Depuis quelques temps les termes « big data » et « open data » s’invitent dans nos vies au travers des médias, réseaux sociaux, conversations, etc. Ils semblent cliver les opinions : les pessimistes, certains que Big Brother s’immisce dans nos vies, annihilant nos libertés fondamentales ; et les optimistes, convaincus qu’il s’agit là d’un des plus grands pas réalisés par l’homme et qui va permettre à la science de telles avancées que ces mots ouvrent le champ de tous les possibles. Les termes employés parlent d’eux-mêmes —gisements, exploitation, etc.—, chacun s’accordant à dire qu’il s’agit d’une telle mine que le big data peut être qualifié de nouvel or noir, d’aujourd’hui et de demain. IBM, par exemple, revendique le fait d’agréger les données de santé de 300 millions de patients à travers le monde avec ses différents rachats dans ce secteur.
En 1998 les recherches sur Google s’élevaient à 10 000 par jour, en 2013 les chiffres quotidiens se situaient autour de 4 milliards. C’est dire quels en sont les enjeux, les convoitises, mais également combien cet or noir peut-être facteur de progrès lorsqu’il est manié avec quelques précautions. Plus simplement, qu’est-ce que le big data ? Une compilation de millions de données stockées sur des serveurs informatiques ; une source, des gisements, oui, à condition de savoir les traiter, les analyser, qu’elles puissent apporter la valeur de la preuve. Car cette masse de data n’est intéressante que pour qui sait exploiter la richesse de son potentiel. Grâce à l’avènement de la e-santé et à l’analyse presque en temps réel d’un volume considérable de données, les experts estiment que nous allons passer de l’ère du curatif à celle du prédictif. Aussi le big data Santé entraîne-t-il une multitude de questions :
- Est-ce compatible avec l’éthique et le secret médical ?
- Comment anonymiser ces données ? Comment être certain qu’elles le restent ?
- Le lieu géographique de l’hébergement des données, voire d’une souveraineté numérique ?
- Liberté et ouverture de l’accès aux données ?
- Qui en sont les pourvoyeurs ?
- Que va-t-on en faire ?
- Nécessité de transformer ce flux en information et comment ?
- Les données numériques publiques ou privées sont-elles ou pas un bien commun auquel nous devrions avoir librement accès ?
Voilà tout l’enjeu des discussions autour de l’open data. Bref, autant de questions auxquelles ce dossier spécial de TLM tente d’apporter quelques réponses. Big data et open data ne font que commencer à appartenir à notre vie quotidienne. Et, sans nul doute, pour longtemps encore…
Dominique Noël,
Présidente du Festival de la Communication Santé et coordinatrice du dossier TLM – N° 103 8 AVR-MAI-JUIN 2016