J’ai 42 ans et ça fait bientôt 19 ans que j’ai une sclérose en plaques.

Un lendemain de match, je me suis retrouvé paralysé de la tête aux pieds. Drôle de sensation quand à 23 ans, vous vous retrouvez seul dans une chambre d’hôpital. Avec pour le coup plus aucune « éthique » de soi.

Je suis entré dans un processus où j’ai passé plus d’un an à réapprendre à marcher et à retrouver les gestes du quotidien.

Pour passer cette étape, j’ai eu la chance d’être entouré de mes amis et de ma famille. A la suite de cette première épreuve, j’ai voulu à mon tour aider les patients et les aidants.

J’ai donc naturellement suivi une formation, celle de Catherine Tourette-Turgis, pour devenir Patient Expert.

Le Patient Expert

Ce n’est pas parce qu’on a une maladie que de facto on a la légitimité d’être Patient Expert.

Alors il est vrai que le terme « Patient Expert » est pompeux.

Ce qu’il y a, c’est que le patient expert a dépassé émotionnellement sa maladie. Cela lui permet d’aider les autres et de partager son expérience de manière neutre et formatrice.

Pour être patient expert il faut acquérir 3 compétences principales :

• connaître la maladie : pas uniquement sa propre maladie mais la maladie de chacun, sachant que dans les maladies chroniques, chacun a sa propre médication et son suivi médical.
• apprendre certaines techniques de communication.
• avoir des bases de psychologie pour pouvoir dialoguer avec des personnes qui sont souvent dans le désarroi.

Le  vécu du patient apporte un point de vue complémentaire à celui des professionnels de santé.

En tenir compte est une nécessité pour que notre système de santé évolue vers plus de démocratie.

Le Patient Expert souffre de maladies chroniques et possède des connaissances très pointues sur la maladie.

À ce jour il n’y a pas de déontologie du Patient Expert, mais on peut parler d’éthique.

Il va rencontrer d’autres patients mais ne vise pas à  remettre en cause la légitimité du médecin. Il ne se substitue pas à lui, mais par sa propre expérience, peut conseiller et encourager.

Le patient expert n’a pas de supériorité sur les autres patients, il doit les écouter, et transmettre l’expérience et le ressenti d’autres patients auprès du personnel médical.

Il ne doit pas empiéter sur les prérogatives de l’équipe soignante.

L’éthique du Patient Expert se rapproche de l’éthique des soignants sur beaucoup de points.

Il va lui aussi rencontrer d’autres patients et à ce titre, tout comme le médecin et autres soignants, il doit faire preuve d’empathie et de confidentialité.

Dans l’éthique du Patient Expert, le discours doit être fiable et bienfaisant de par ses connaissances théoriques et par son vécu patient.

En conclusion, l’éthique d’un patient expert doit être la même que celle des personnels soignants. Une seule chose le différencie du personnel soignant, c’est que le patient expert a son propre vécu de la maladie. Il a donc une connaissance pratique supplémentaire de la maladie en général.

Difficulté du Patient Expert

Le titre de Patient Expert peut parfois freiner les échanges avec certains patients, qui ne comprennent pas le rôle tenu par cette personne.

En effet chaque patient est officieusement un expert de sa propre pathologie.

Sébastien KÜBLER – Patient expert SEP (Sclérose en plaque)

Président de l’association SEP’ossible. Patient expert de la ligue française contre la sclérose en plaques. Diplômé de La Sorbonne DU de Démocratie Sanitaire à l’Université Pierre et Marie Curie (UPMC), ancien Rugbyman de haut niveau.

Depuis plus de 10 ans Sébastien œuvre à faire connaître la sclérose en plaques au grand public. Il participe au plan des maladies neuro-dégénératives et à diverses actions.