Mieux accueillir les aveugles et malvoyants à l’hôpital- Caroline IBERG Chargée de communication – Filière de santé maladies rares SENSGENE

Teddy a une trentaine d’années et il vient de faire un séjour prolongé à l’hôpital. « C’est la faute de mon chien, il m’a fait tomber », rigole-t-il tout en caressant celui-ci avec amour. Pourtant, ce séjour n’a pas toujours été drôle pour Teddy. Orientation du plateau repas, obstacles, rangement de ses affaires autant de problèmes auxquels il a été confronté. « Un jour, je suis rentré dans ma chambre et comme je ne retrouvais pas mon sac, j’ai pensé que je n’étais pas au bon endroit. J’ai mis beaucoup de temps à comprendre que c’était bien ma chambre».

L’expérience de Teddy n’est pas un cas isolé. Lors des 5 « focus groupes »[1] organisé par la filière SENSGENE, de nombreux témoignages similaires ont été exprimés. C’est d’ailleurs à partir de ce type de retours d’expérience que la filière a décidé, en 2018, de lancer un projet de vidéo pour sensibiliser les professionnels de santé à l’accueil des personnes déficientes visuelles en milieu hospitalier. Peu confrontés à ces patients, le personnel médical est en effet souvent mal à l’aise. Grâce à un support vidéo court et accessible en continu, ils pourront désormais être inform& eacute;s en 2 minutes 30. Ils pourront même choisir de se former spécifiquement sur l’accueil, la consultation ou l’hospitalisation.

Pour ce projet, SENSGENE a tenu à s’entourer d’autres professionnels du handicap et de la malvoyance. Ainsi, la Fédération des Aveugles et Amblyopes de France et la Fédération des Aveugles Alsace Lorraine Grand Est ont activement collaboré à la création de la vidéo produite par le studio de création Dowino avec le soutien financier de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). En outre, pour s’assurer de son impact, une évaluation auprès d ’un échantillon de personnel médical a été effectuée avant la diffusion et sera renouvelée après que ces personnes auront visionné le film.

La vidéo a été diffusée pour la 1^ère fois le 12 octobre dans le cadre de la Journée mondiale de la vue et sur  les réseaux de la filière et de ses partenaires. Elle est disponible sur ce lien. Elle sera présentée lors du 30^e Festival de communication santé le 30 novembre à Deauville.

[1] Technique d’entretien de groupe, modéré par un animateur en présence d’un observateur, qui a pour but de collecter des informations sur un nombre limité de questions définies à l’avance. Il ne s’agit pas de débattre mais de recueillir des besoins exprimés sur un sujet donné.

[2] La filière de santé maladies rares SENSGENE, créée en 2014, est coordonnée depuis le CHU de Strasbourg par le Pr Hélène Dollfus. Elle remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles. Celles-ci englobent les maladies rares de l’œil, de l’oreille. La filière remplit tout particulièrement trois missions majeures : améliorer la prise en charge des patients, coordonner et encourager la recherche et développer la formation et l’information. La filière SENSGENE se compose de 67 centres experts.