La législation sur la fin de vie est un domaine qui fait débat à travers le monde, en constante évolution, et sous l’influence de valeurs culturelles et éthiques profondes.
En France, la loi de 1999 garantit le droit à l’accès aux soins palliatifs, soulignant l’importance de soulager la douleur des patients.
La loi Claeys-Leonetti de 2016 autorise le recours à la sédation profonde. Un projet de loi qui doit ouvrir la possibilité d’une aide à mourir sous certaines conditions strictes fera l’objet d’un examen parlementaire fin mai 2024. Il n’emploie pas les termes de suicide assisté ni d’euthanasie mais conduit à des débats importants.
L’euthanasie active, acte médical consistant à mettre délibérément fin à la vie d’un patient souffrant, est autorisée dans des pays comme la Belgique et l’Espagne mais interdite en France. Cependant, le droit au refus de l’acharnement thérapeutique est reconnu en France depuis la loi Leonetti de 2005.
Le suicide assisté, où un médecin fournit les moyens pour qu’un patient mette fin à sa propre vie, est encore interdit en France mais notamment autorisé en Suisse et en Espagne.
La Convention citoyenne sur la fin de vie, qui s’est déroulée en France de décembre 2022 à avril 2023, a examiné de nouvelles orientations législatives, laissant ainsi envisager des changements importants à l’avenir.
Les soins palliatifs : état des lieux et innovations
Un parcours de soins avec des insuffisances
En France, les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des patients de tous âges, confrontés à une période critique dans leur maladie, lorsque les soins curatifs ne sont plus efficaces, ou lorsqu’ils sont en fin de vie. Dispensés par une équipe multidisciplinaire (équipe de soins, bénévoles d’accompagnement, etc.) dans un établissement de soins ou à domicile, les soins palliatifs englobent des aides médicamenteuses et non médicamenteuses. Elles apaisent la souffrance physique, psychologique et sociale des patients tout en sauvegardant leur dignité et en s’adaptant à eux.
L’amélioration des soins palliatifs en France est au cœur des préoccupations, comme le révèle le rapport de la Cour des comptes présenté à l’Assemblée nationale en 2023. Malgré des progrès notables, le rapport révèle que des lacunes persistent dans l’accessibilité et l’organisation des soins palliatifs. En effet, malgré une hausse de près de 30% de l’offre de soins et une augmentation
des dépenses de 24,6% depuis 2017, environ la moitié des patients éligibles ne bénéficient toujours pas de ces services. Cette situation est d’autant plus préoccupante que les besoins en soins palliatifs devraient augmenter de 23% dans les deux prochaines décennies en raison du vieillissement de la population.
Le rapport met également en lumière les insuffisances dans l’organisation administrative des soins palliatifs en France. Malgré les efforts déployés depuis 1999, la politique publique dans ce domaine est jugée encore trop timide, avec une gouvernance insuffisante et une absence de stratégie globale. Pour remédier à cette situation, le rapport souligne l’importance de la formation des professionnels de santé (PS) et des aidants, le développement des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) pour couvrir l’ensemble du territoire, et la nécessité de rééquilibrer l’offre de soins entre l’hôpital et la ville.
« Les soins palliatifs c’est ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie » Xavier, infirmier
Des innovations portées par le digital
A l’heure où les besoins et défis en soins palliatifs augmentent, des innovations émergent :
- Les approches complémentaires (soins non médicamenteux) à domicile ou dans des établissements de soins permettent de diminuer les souffrances physiques et psychologiques des patients et leur redonner confiance en eux.
- Helebor est un incubateur qui soutient et développe des projets en soins palliatifs : masques de réalité virtuelle, art-thérapie, soins socio-esthétiques, jardins thérapeutiques, zoothérapie, biographie hospitalière, etc.
- Des bénévoles à l’accompagnement en soins palliatifs (exemple : Mouvement Être Là), rendent visite aux patients et vont soulager les aidants.
- Les dispositifs technologiques :
- Les « Serious Games » sont des applications informatiques ludiques utilisées pour former les étudiants et les PS à l’approche palliative et préparer les patients en fin de vie à leur mort (exemple : « We all end up alone »).
- L’intelligence artificielle (IA) au service des soins palliatifs pose des défis éthiques dans ses applications potentielles (ex : formation des PS, aide à la décision, etc.).
Le débat du suicide assisté et de l’euthanasie
Bien qu’interdits pour le moment en France, le suicide assisté et l’exception d’euthanasie sont évoqués sous le terme d’ « aide à mourir » dans l’avant-projet de loi sur la fin de vie au cœur de l’actualité. Bien que les conditions d’accès et de mise en œuvre seront très règlementées, elles sont encore floues et font naitre beaucoup de peurs et d’interrogations parmi le personnel soignant.
Et vous, qu’en pensez-vous ?
« L’humanisme réside dans l’accompagnement et le soulagement des souffrances, pas dans l’administration de la mort »
Pierre Jova, journaliste
Amina Brakchi, Amélie Jaulin, Abir Krikar, Hanane Hmaiddouch, Emna Hamrouni – EFAP
Sources :
Une législation au seuil de l’évolution : https://bit.ly/3ST4j0B ; https://bit.ly/42VEmSx ; https://bit.ly/3SNSKYw ; https://bit.ly/3UTDGLt
Les soins palliatifs : état des lieux et innovations
Un parcours de soins avec des insuffisances : https://bit.ly/3Ieatn0 ; https://bit.ly/3OWkc5h ; https://bit.ly/3uWVue3 ; https://bit.ly/3TgD7KL ; https://bit.ly/3IcIQuJ
Des innovations portées par le digital : https://bit.ly/49xqFf7 ; https://bit.ly/3uRsAfw ; https://bit.ly/3OZf00s ; https://bit.ly/3IeDZZZ ; https://bit.ly/49I9nvA ; https://bit.ly/433JlRh ; https://bit.ly/48xii1R ; https://bit.ly/3uMz4fH
Le débat du suicide assisté et de l’euthanasie : https://bit.ly/3UTDGLt ; https://bit.ly/3SQgxae ; https://bit.ly/3SXSndN