En France, près de 3 millions de personnes sont touchées par les maladies du rein. L’insuffisance Rénale Chronique touche environ 80 000 personnes. Sur ces 80 000 personnes touchées, 44 % d’entre elles bénéficient d’une greffe de rein, et 56 % sont dialysées. La Maladie Rénale Chronique (MRC) touche plus de 10 % de la population française et on estime que la moitié de ces patients seront concernés un jour ou l’autre par la dialyse ou par la greffe rénale à la suite de son évolution vers le stade terminal (stade 5).
La transplantation rénale représente le meilleur traitement mais elle n’est pas possible chez tous les patients (hyper immunisation, chirurgie compliquée, etc.). A défaut d’une greffe, la dialyse est un processus lourd permettant de filtrer le sang et de rejeter les déchets de l’organisme. Différentes modalités de dialyse existent parmi lesquelles l’hémodialyse (HD) est la plus diffusée dans le monde entier. En général, une dialyse dure quatre heures et trois fois par semaine. Toutefois, ce rythme de vie implique différentes contraintes.
En effet, parmi les patients dialysés de 15 à 64 ans, seulement 35% des hommes et 28% des femmes sont actifs selon les critères de l’INSEE (actifs occupés et chômeurs), comparés aux 75% et 67% respectivement de la population générale française métropolitaine.
En revanche, l’HémoDialyse Longue Nocturne (HDLN) est une offre de soin qui représente de nombreux avantages tant pour les patients que les soignants ou les institutions et associations de dialyse.
A. En se plaçant : côté patients
Les locaux sont adaptés à l’intimité et au sommeil des patients tout en préservant la sécurité de soins : chaque patient dialyse dans une chambre individuelle insonorisée : équipée d’un lit médicalisé, une armoire de rangement, un lavabo pour la toilette au réveil, un téléviseur et la possibilité de se connecter à la Wifi.
On dénombre plusieurs améliorations au niveau de la santé comme l’amélioration de l’épuration liée à l’augmentation du temps de dialyse (8 heures), marquée par une hausse du Kt/v, la réduction de l’anémie avec une baisse de l’utilisation de l’EPO, un meilleur équilibre phosphocalcique avec allégement des besoins en chélateurs de phosphore. Il y a aussi la stabilisation de la ferritine avec une baisse de l’utilisation d’injection de fer en dialyse, l’amélioration de l’état nutritionnel révélée par une augmentation du taux d’albuminémie, la stabilisation de la Tension artérielle, la diminution de la prise de poids inter-dialytique ou encore la diminution des effets secondaires pendant et après la séance de dialyse (asthénie, crampes, vomissements…).
À l’unanimité, les patients évoquent comme avantage le temps libre dans la journée. « Se soigner la nuit pour revivre le jour ». L’inclusion professionnelle est facilitée car en se soignant la nuit pendant le sommeil, les dialysés peuvent pratiquer une activité professionnelle à temps plein la journée.
Exercer un emploi et toucher un salaire permettent aujourd’hui de gagner sa vie, à tous les sens du mot : subvenir à ses besoins bien sûr, mais aussi apporter sa propre contribution à l’activité nationale, participer à la vie sociale, être reconnu par les autres comme une personne à part entière. Le travail est plus que le travail. Il engendre du lien social. En être privé diminue d’autant la valeur et la qualité de la vie.
Les patients peuvent également manger en famille et même coucher les enfants car les patients arrivent entre 21 heures et 23 heures.
La principale difficulté réside à trouver le sommeil malgré le bruit de la machine et/ou un lit différent du domicile.
B. En se plaçant : côté soignants IDE et médecins
La réussite de cette modalité de dialyse pour les soignants repose sur la proximité qu’ils entretiennent tant avec les patients qu’avec les collègues.
Travailler de nuit implique une certaine organisation mais permet aussi de dégager du temps pour soi ou pour son entourage.
Les infirmièr(e)s veillent au bon déroulement de la séance durant la nuit. Ils pratiquent les injections et surveillances habituelles sauf la prise de tension au milieu de la nuit. Un détecteur d’humidité est placé sur le bras de la fistule en cas de désinsertion d’une aiguille. Il faut veiller à bien placer les lignes et les fixations. L’alarme des générateurs est directement reliée au poste infirmier.
Par ailleurs, les interventions auprès des patients sont considérablement réduites grâce à un débit plus lent de la pompe, entraînant plus rarement des complications (malaise, chute de tension, etc.). Si durant la nuit, le patient a un problème nécessitant l’appel d’un médecin, l’infirmier peut joindre le médecin de garde. Si le problème est d’ordre technique, il existe aussi une astreinte pour les techniciens jusqu’à 23 h 30.
C. En se plaçant : côté institutions ou associations de dialyse
Certains patients considérant la chance d’avoir cette offre de soin de dialyse longue nocturne s’engagent pleinement pour l’établissement en valorisant les activités de celui-ci.
Malgré les bienfaits évidents de l’HDLN, les coûts supplémentaires semblent démentir « la rentabilité de la dialyse ». Les dépenses sont principalement liées aux horaires de travail du personnel et aux locaux (chambres individuelles). Le surcoût a été estimé en 2018 à 45€/séance. En raison du mode de fixation des tarifs, certaines modalités peuvent être excédentaires et d’autres déficitaires. Mais très peu d’établissements de santé acceptent d’envisager des compensations entre les différentes techniques de dialyse. Ce surcoût est largement compensé par l’inclusion sociale et professionnelle, la réduction de la prise de médicaments et donc l’amélioration de la qualité de vie.
⇒ Chaque patient à sa vision de la meilleure dialyse pour lui. L’HDLN est une alternative qui permet de répondre à des besoins spécifiques auxquels d’autres techniques répondraient moins bien voire pas du tout. A minima, la dialyse longue nocturne se doit d’être mise à disposition des patients plutôt jeunes et actifs.
Pour lire en intégralité le plaidoyer sur l’hémodialyse longue nocturne : cliquez ici.
Fabrice HURÉ – La montagne dans le sang