Anne BUISSON, est Directrice à l’afa Crohn RCH France, association nationale des patients et proche mobilisés contre la maladie de Crohn et rectocolite hémorragique. En 2000, elle a débuté à l’afa en tant qu’écoutante auprès des malades et proches qui cherchaient de l’information sur leur maladie et un soutien dans leurs difficultés à vivre. Elle a donc commencé sa vie associative dans l’immersion totale de la
parole des malades, renforcée ensuite par sa mission de coordination des forums de l’afa, 1ers forums de patients sur internet, et des modérateurs. Elle a développé son expertise de ces maladies et de la Recherche sur ces maladies face à la forte demande des malades. L’expérience et la parole des malades l’accompagnent encore maintenant dans sa mission à la direction de l’afa, avec la conviction que ce sont des informations de première importance dans la compréhension d’une maladie. Par ailleurs, elle coordonne la Recherche au sein de l’afa, d’abord parce qu’il est indispensable de communiquer sur les résultats des études financées aux malades, concernés au premier chef par les avancées, mais aussi parce que l’innovation doit être partagée par tous et servir une médecine efficace. Convaincue également de la
pertinence du vécu des malades, elle souhaite que ce vécu puisse contribuer à accélérer l’innovation..