Les résultats de l’étude internationale HemActive menée par Bayer soulignent l’impact de la maladie et de son traitement sur la qualité de vie des patients hémophiles, en relation en particulier avec le rythme des injections et de la capacité à pratiquer une activité quotidienne. Cette étude montre également l’importance pour les patients de bénéficier d’un traitement plus efficace et assurant une meilleure protection contre les saignements spontanés afin de leur permettre de vivre leur vie pleinement.1 L’enquête a été menée auprès de 209  patients  adultes âgés de 18 à 65 ans et parents d’enfants entre 2 et 17 ans souffrant d’Hémophilie A en France (26 patients), en Italie et aux États-Unis afin d’identifier la manière dont cette maladie impacte la vie quotidienne des personnes qui en souffrent.

L’étude HemActive menée révèle que 90% des patients atteints d’Hémophilie A souhaitent des traitements leur permettant d’être plus actifs https://www.bayer.fr/sites/default/files/Infographie_Bayer_hemophilie_hemactive_FR_Digital.pdf

Les résultats de l’étude internationale HemActive montrent l’impact de l’hémophilie A sur les activités quotidiennes des patients.

  • 90% des adultes souffrant d’hémophilie A aspirent à plus d’activité* et 74% déclarent que cela leur serait possible avec des traitements offrant une meilleure protection contre les saignements.1
  • La majorité des adultes interrogés déclarent avoir été contraint d’adapter leur activité en raison de mauvaises expériences ou de la peur de saignement.[1]

 

A l’écoute des patients hémophiles, l’ambition de Bayer est de répondre aux besoins des patients pour leur permettre une vie plus active en toute sérénité, en mettant à disposition des traitements qui permettent une prise en charge  optimale de leur maladie.

Depuis 25 ans Bayer investit dans ce domaine thérapeutique et accentue son effort de recherche dans le développement des prochaines générations de traitements en ciblant de nouvelles voies qui visent à :

  • Allonger la durée d’action du facteur procoagulant (acteur de la coagulation pour la formation du caillot sanguin) grâce une technologie de bio-ingénierie (la pegylation unique sur site spécifique) ou grâce à de nouveaux modes d’action.
  • Stopper les inhibiteurs (freins)  de la coagulation grâce à de nouveaux modes d’action.
  • Développer de nouvelles voies d’administration moins contraignantes (voie sous-cutanée par exemple).
  • Dans l’espoir de guérir la maladie, apporter une copie saine du gène du Facteur VIII dans les cellules des malades : la thérapie génique.
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L’enquête internationale HemActive : des patients qui souhaitent entreprendre plus d’activités1

L’étude internationale HemActive a montré que la majorité des adultes souffrant d’hémophilie A doivent réduire leur activité de 1 à 3 jours par semaine. Trois personnes sur 5 déclarent ne pas pouvoir participer aux activités souhaitées en raison de leur état de santé. Enfin, plus de 50% des adultes souffrant d’hémophilie A affirment être limités dans la pratique d’activités spontanées ou imprévues,  alors que la majorité d’entre eux (95 %) indique que c’est important pour leur bien-être.

 

Les 3/4 des adultes souffrant d’hémophilie A envisageraient de changer de traitement leur permettant une plus grande liberté pour vivre pleinement leur vie. Les principales raisons de ce changement seraient :

  • Moins d’inquiétude lors de la pratique d’activités (72 %)
  • Un traitement qui permettrait des niveaux d’activité plus importants (72 %)

En France, c’est la réduction de la fréquence des injections qui arrive en premier dans les critères de choix à 81%.

 

Mark Skinner, membre du comité de direction de HemActive et ancien président de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie a déclaré : « L’étude HemActive montre que l’hémophilie A a un impact significatif sur la vie quotidienne des adultes atteints de cette pathologie. Cependant, près de 2 personnes sur 3 ont appris à se satisfaire des activités courantes qu’elles peuvent pratiquer, plutôt que de vouloir en faire plus. Mais, cela ne doit plus être le cas grâce à la mise à disposition de nouveaux traitements permettant aux patients d’être plus actifs.

« Les résultats de l’étude HemActive aideront à mieux informer sur la nécessité d’une prise en charge personnalisée des patients hémophiles, à mieux comprendre leurs besoins tant physiques qu’émotionnels et ce, à tous les moments de leur vie. Ainsi, ils auront la possibilité avec leur médecin traitant, de choisir au mieux l’activité qui leur convient et de s’épanouir pleinement tout en étant traité par un médicament leur assurant une protection vis-à-vis des saignements » ajoute le Dr Moncef Boukerrou, Directeur Médical de la division Pharmaceuticals de Bayer France.

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Pour en savoir plus, visionner la vidéo de témoignages de patients « Mon histoire HemActive : Hémophilie, vivre pleinement » disponible sur la chaine Youtube Bayer cliquez ici

Des applications digitales qui motivent l’implication des patients  dans une approche prophylactique de leur maladie

L’enjeu actuel des traitements est de protéger les patients le plus tôt possible des saignements2. Un traitement prophylactique (de prévention) par FVIII est préconisé. Il vise à réduire le nombre d’épisodes hémorragiques, et à améliorer la qualité de vie des patients. Ce traitement de prévention est à débuter le plus tôt possible, et tient compte de leur âge, leur tendance hémorragique, leur mode de vie (personnelle, professionnelle), leur niveau d’activité physique mais aussi leurs paramètres pharmacocinétiques (à savoir le niveau du facteur VIII circulant dans le sang au cours du temps). On parle alors de prophylaxie personnalisée.

 

Bayer développe des outils d’accompagnement pour rendre le traitement acceptable et aider les patients à en comprendre les enjeux. Ainsi :

  • l’application Hemofit propose, sous forme de vidéos en 3D, des exercices d’entretien et des exercices d’auto-rééducation pour éviter la survenue de complications graves, source de handicap potentiel ;
  • l’application Hemofile, véritable carnet de suivi, permet notamment d’enregistrer les injections effectuées, scanner les numéros de lots, créer des alertes pour les prochaines injections, évaluer et localiser les douleurs aiguës et les saignements.

Plus impliqué dans la décision thérapeutique, le patient participe davantage à sa prise en charge, devient plus autonome et plus observant.

 

Côté Association de patients, Dalibor Maletic, Représentant de l’Association française des hémophiles (AFH) souligne que « Les méthodes actuelles de prise en charge de l’hémophilie sont appelées à évoluer car les traitements qui nous sont proposés aujourd’hui et ceux qui vont nous être proposés demain sont en train de muer. Les outils connectés sont à la portée d’un grand nombre de patients et de praticiens. Ils sont déjà présents et nous permettent de communiquer en temps réel et d’avoir un suivi plus efficace et plus précis de nos problématiques. Maintenant, nous devons nous les approprier et les définir précisément. » Source : interview réalisée par Bayer lors des Journées Multidisciplinaires Bayer en Hémophilie à Paris, les 23 et 24 novembre 2018 sur le thème : « Evolutions thérapeutiques et santé connectée : envisager la prise en charge de demain ».

 

À propos de l’hémophilie A

L’hémophilie touche environ 400 000 personnes dans le monde ; il s’agit d’une maladie en grande partie héréditaire qui se caractérise par l’absence ou la diminution de l’une des protéines nécessaires au processus de coagulation du sang.3 L’hémophilie A est la forme la plus commune de l’hémophilie, dans laquelle la coagulation du sang est perturbée par l’absence ou un déficit en facteur FVIII de coagulation.4 Les patients souffrent donc de saignements répétés au niveau des muscles, des articulations ou d’autres tissus qui, à long terme, peuvent être à l’origine d’atteintes articulaires chroniques. Les blessures extérioriséespeuvent avoir de graves conséquences si elles ne sont pas traitées de manière appropriée, car chez ces patients, le sang coagule plus lentement que chez les personnes en bonne santé.5 On estime que l’hémophilie A touche 1 bébé sur 5 000 nouveau-nés vivants de sexe masculin, dans le monde entier.4 Par exemple, il y a environ 6 300 hémophiles A en France (7 800 patients hémophiles A et B au total).6

Il est primordial de sensibiliser les patients à la compréhension de leur propre couverture hémostatique et de l’intérêt d’estimer leur taux de facteur VIII en fonction de leurs activités.

Dominique NOEL – Présidente du Festival de la Communication Santé

 

À propos de Bayer

Bayer est un groupe international des Sciences de la vie. En 2018, Bayer comptait près de 117 000 salariés et a réalisé un chiffre d’affaires de 39,6 milliards d’euros. Ses investissements se sont élevés à 2,6 milliards d’euros et le Groupe a consacré 5,2 milliards d’euros à la R&D. Pour plus d’informations, consultez www.bayer.com.

La Division Pharmaceuticals met à la disposition des professionnels de santé et des patients, des médicaments délivrés sur ordonnance destinés aux domaines thérapeutiques tels que, la cardiologie, l’oncologie, la santé de la femme, l’hématologie et l’ophtalmologie ainsi que les activités de radiologie. En permettant le diagnostic et le traitement des maladies, ses produits sont le gage d’un plus grand bien-être et d’une meilleure qualité de vie.

 

Pour plus d’informations, consulter :

 

Références :

1 L’étude HemACTIVE a été menée par Bayer avec 209 soignants et patients souffrant d’hémophilie A en France, en Italie et aux États-Unis

2 Cafuir LA, Kempton CL. Current and emerging factor VIII replacement products for hemophilia A. Ther Adv Hematol. 2017;8(10):303-313

3 Fast Facts. National Hemophilia Foundation, 2018. Disponible sur : https://www.hemophilia.org/About-Us/Fast-Facts [Dernier accès : août 2018]

4 Haemophilia A Key Facts. NHS England, March 2015. Disponible sur : https://www.genomicseducation.hee.nhs.uk/images/resources/conditions_pdfs/Haemophilia-A.pdf [Dernier accès : août 2018]

5 About Bleeding Disorders : World Federation of Hemophilia, 2015. Disponible sur : http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=637 [Dernier accès : août 2018]

6 World Federation of Hemophilia Global Survey 2016. World Federation of Hemophilia, 2016. Disponible sur : http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1690.pdf [Dernier accès : août 2018]

*Actif = les répondants ont répondu à ‘Extrêmement actif (c’est-à-dire exercice très intense / mouvement ou sports / travail physique deux fois par jour)’, ‘Très actif (c’est-à-dire exercice intense, mouvement ou sports / travail physique 6-7 jours par semaine)’, ‘Actif (c’est-à-dire exercice modéré, mouvement ou sports / travail physique 3-5 jours par semaine)’