Myasthénie : Ce que les patients vivent…
et ce que le corps médical ne perçoit pas toujours.
Lorsque les symptômes s’accompagnent d’un poids mental invisible, ouvrir le dialogue devient un acte de soin.
Fatigabilité musculaire, troubles de la déglutition, paupières tombantes… Les symptômes physiques de la myasthénie auto-immune sont bien documentés (1).
Mais qu’en est-il de ceux, moins visibles, qui touchent le moral, la confiance, ou encore ceux liés à l’intimité, tabous, comme les troubles urinaires ou sexuels ; et qui, trop souvent, restent hors champ, même dans la relation avec les soignants ?
C’est ce qu’a mis en lumière une enquête nationale menée par Alexion en collaboration avec des patients experts de l’Association des Myasthéniques Isolés et Solidaires (AMIS), le groupe d’intérêt myasthénies de l’AFM-Téléthon et le Dr Saskia Bresch- neurologue au CHU de Nice (2).
Un travail essentiel, qui donne à entendre ce que la maladie fait au moral, à l’estime de soi, aux relations intimes comme professionnelles.
Dans cette étude, 96 % des patients rapportent des difficultés psychologiques et morales, 68% des difficultés sur leur vie de couple. Et près de 4 patients sur 10 n’osent pas parler de ces sujets préoccupants aux professionnels de santé (2).
Ces chiffres sont sans appel. Ils mettent en lumière une réalité bien connue des patients, mais encore trop fréquemment négligée dans les pratiques cliniques : la myasthénie ne se résume pas à des symptômes physiques. La myasthénie est un bouleversement global, qui affecte le corps, l’état psychologique et la vie sociale, avec de multiples répercussions.
Quand le questionnement du patient enrichit la pratique médicale
La myasthénie mérite d’être appréhendée dans toutes ses dimensions. En donnant davantage la parole aux patients chacun contribue à faire émerger une compréhension plus globale de la maladie. Une écoute active ouvre la voie à des prises en charge plus humaines et mieux alignées sur les attentes des patients.
« Ces chiffres doivent être un déclencheur », insiste Céline Khalifé, General Manager France & Belux d’Alexion. « Pour que tous les acteurs de la santé intègrent enfin la dimension psychologique dans leur compréhension et leur accompagnement des maladies rares. » .
Un objectif partagé : faire évoluer les représentations pour que la myasthénie ne soit plus seulement perçue à travers ses symptômes physiques, mais comme une réalité globale. Car mieux écouter, c’est déjà mieux soigner.
Pour télécharger l’infographie détaillée :
Alexion visuel MYASTHÉNIE AUTO IMMUNE – UNE MALADIE AUX RETENTISSEMENTS MULTIPLES
Contenu proposé par Alexion Pharma France
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(1) Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) 2015 – Myasthénie auto-immune. Synthèse à destination du médecin traitant
(2) REVEAL MG est une enquête nationale mise en place à l’initiative d’Alexion, de l’Association des Myasthéniques Isolés et Solidaires (AMIS), du groupe d’intérêt myasthénies de l’AFM-Téléthon et du Dr Saskia Bresch, neurologue au CHU de Nice, afin de rendre compte des répercussions concrètes de la maladie sur le quotidien des patients. 190 patients ont répondu à l’enquête entre le 8 décembre 2022 et le 15 février 2023. Résultats sélectionnés parmi 87 items proposés lors de l’enquête.