Maladies Rares : pourquoi une communication classique ne suffit-elle pas ?
Une communication réfléchie va au-delà de la simple information : elle transforme les
soins.
Dans les maladies rares, on ne peut pas communiquer comme ailleurs. Pour être utile, la
communication doit être sur-mesure, co-construite… et profondément humaine.
En France, près de 7 000 maladies rares sont aujourd’hui recensées ; cela concerne plus
de 3 millions de personnes. Et pour 95 % d’entre elles, aucune solution thérapeutique
n’est encore disponible (1).
Pour ces patients, le parcours de soins est souvent semé d’embûches : errance
diagnostique, difficultés d’accès à l’information, manque de reconnaissance du vécu (1)…
Et une réalité persiste : il faut vivre avec une maladie que personne ne connaît vraiment
— ni l’entourage, ni même parfois certains professionnels de santé.
Dans ce contexte, la communication ne peut plus se limiter à informer : elle doit
provoquer une prise de conscience, remettre en question les réflexes et ouvrir la voie à
un dialogue plus riche, plus ajusté, plus pertinent. Ici, pas de campagnes universelles ou
de slogans standardisés. Pour être efficace, la communication doit s’adapter, se
réinventer, et surtout s’ancrer dans l’expérience du vécu des patients.
Une communication qui accompagne et soutient
Quand elle s’appuie sur le ressenti des patients, la communication ne se contente pas
d’informer : elle transforme. Elle aide les soignants à mieux comprendre ce qui n’est pas
dit, à oser poser d’autres questions, à adapter leur posture et leur accompagnement.
C’est en valorisant l’expertise des patients, en révélant les zones d’ombre du vécu, que la
communication devient un levier concret de transformation. Elle permet d’améliorer le
dialogue entre patients et soignants, de soulever les sujets tabous et de créer l’élan
nécessaire pour améliorer durablement la prise en charge.
Dans les maladies rares, repenser la communication, c’est déjà soigner autrement. Et
c’est urgent.
Contenu proposé par Alexion Pharma France
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(1) Alliance Maladies Rares – Nos combats.
(site consulté en septembre 2025).