Je ne connaissais rien à cette maladie.

Jusqu’à ce jour de juin 2022 où je reçois un message.

Une femme atteinte d’endométriose a lu un article sur les produits conçus par Rue du Colibri.

Et s’est dit qu’un échange pourrait être intéressant, pour évoquer l’idée d’un produit à inventer.

Touchée par son histoire – comment ne pas l’être, on décide d’explorer le sujet.

En rage

Plus j’avance dans la découverte du sujet, plus je ressens de la sidération et de la colère.

 

Sociale

Envers la société d’abord, qui a attendu si longtemps avant de s’intéresser au sujet.

Pourtant découverte en 1860, il aura fallu attendre 2020 pour qu’un décret inclue cette maladie dans la formation des médecins !

S’agit-il d’une maladie orpheline qui ne toucherait qu’un petit nombre de cas, pouvant expliquer ce désintérêt ? Euh… Pas sûr que ça rentre dans la définition puisqu’elle touche a minima 10% des femmes 😯

Ou est-ce un ensemble de croyances culturelles et religieuses de notre société ayant posé comme axiome que les douleurs associées aux phénomènes physiologiques de la femme (cycle menstruel, grossesse, accouchement, ménopause) étaient normales ?

Lors d’un échange organisé avec des endogirls, j’ai été frappée par le témoignage d’une jeune femme qui était accompagnée de son ami. L’acceptation de la souffrance était tellement ancrée en elle qu’elle était incapable de déceler les moments où la douleur s’intensifiait et atteignait des niveaux inacceptables. C’est son ami qui, à certains signes, l’en alertait afin qu’elle agisse pour la soulager.

Ou bien est-ce simplement que les maladies qui ne touchent que les femmes, ou les formes spécifiquement féminines de certaines maladies (comme l’infarctus du myocarde), ont été longtemps négligées par les scientifiques, par manque d’intérêt et de motivation pour ce que vit l’autre moitié de l’humanité, tant qu’elle assume le rôle de génitrice qui lui a été assigné ?

Cette hypothèse semble être appuyée par une formule d’Olivier Véran lorsqu’il était porte-parole du gouvernement. Interviewé, en novembre dernier, par une influenceuse endogirl, Fanny Laux, il a dit : « Si c’étaient les hommes qui avaient leurs règles, ça ferait longtemps que les protections hygiéniques seraient gratuites et qu’il y aurait du temps délégué au repos dans ces moments-là. » (https://vm.tiktok.com/ZGedDhNVx/)

 

Personnelle

J’éprouve également de la colère contre moi-même, qui ai accepté, sans la remettre en cause, cette croyance héritée que les douleurs menstruelles étaient normales. Je l’ai transmise à mes filles, sans accorder plus d’attention à leur expérience.

Apprendre, il y a quelques mois, le diagnostic d’endométriose de ma fille aînée, après une errance diagnostique de sept ans, m’a anéantie.

 

Lueurs d’espoir

Dans la courbe du changement, après la colère, viennent la peur, la tristesse et l’acceptation. Puis la construction d’une nouvelle histoire.

C’est ce que font avec courage toutes les lanceuses d’alerte sur cette maladie.

Cela a commencé il y a 20 ans, avec la création d’une première association, EndoFrance. D’autres sont venues après, pour renforcer et élargir les actions de la société civile. Elles font entendre des voix de plus en plus nombreuses et fortes.

Quant aux réseaux sociaux, ils offrent un formidable canal d’expression pour une jeune génération qui

  • refuse, à juste titre, d’accepter la douleur ;
  • n’hésite pas à lever des tabous sur des sujets qui touchent à l’intimité féminine ;
  • crée des communautés d’entraide qui viennent suppléer les failles du système de santé.

Grâce à ces voix qui portent de plus en plus, le gouvernement semble avoir pris la mesure du problème.

Le bilan est posé :

  • une errance diagnostique de 7 ans en moyenne, due notamment à un manque de formation des professionnels de santé (gynécologie et radiologie) ;
  • une absence de traitements efficaces, due à une méconnaissance de cette maladie chronique complexe qui n’a pas été étudiée par les chercheurs du siècle dernier ;
  • une reconnaissance insuffisante de la maladie dans la société conduisant à la non inclusion des personnes qui en sont atteintes.

Des moyens sont engagés depuis quelques années pour rattraper un peu du temps perdu. L’interview d’Olivier Veran donne les grandes lignes du plan d’actions qui porte sur différents axes :

  • La formation des professionnels de santé, aussi bien initiale que continue, va permettre aux professionnels de santé d’être avertis et sensibilisés à cette maladie. Ils pourront alors orienter les patientes vers celles et ceux d’entre eux qui se seront spécialisés.
  • La création de centres de références d’endométriose sur l’ensemble du territoire français offrira aux patientes une prise en charge globale par une équipe pluridisciplinaire de spécialistes.
  • Des actions de sensibilisation du grand public vont aider à une meilleure reconnaissance de cette maladie par l’ensemble de la société (y compris dans les écoles, où la pathologie touche de jeunes adolescentes).
  • L’aménagement du temps de travail (congé menstruel) favorisera l’inclusion des endogirls dans les entreprises.
  • Des budgets sont alloués à la recherche médicale pour mieux comprendre les différents mécanismes impliqués dans la maladie et développer des traitements efficaces.

La mise en œuvre de ces actions prend du temps. Former tous les médecins de France diplômés avant 2020 par exemple ne se fera pas en un claquement de doigt. Quant à la recherche médicale, c’est un processus de longue haleine.

Mais le mouvement a démarré et semble bien en marche, alors voyons le verre à moitié plein.

Merci à toutes ces femmes qui par leur engagement ont fait bouger les lignes et permis ce mouvement de fond. 🙏🏻

Elles seront sans aucun doute vigilantes à la mise en œuvre concrète de ces actions et feront entendre leur voix si ce n’est pas le cas. Et elles continueront à se battre pour les autres combats qui n’ont pas encore abouti, comme la reconnaissance de la maladie en ALD (Affection Longue Durée).

C’est à travers la conception d’un vêtement de confort à destination des femmes atteintes d’endométriose notamment (mais également de troubles digestifs) que Rue du Colibri a décidé d’agir : le Serenity Jean.

Il ressemble à s’y méprendre à ceux que l’on trouve dans n’importe quelle garde-robe.

Au détail près de son système d’amplitude variable, par boutons-pression, qui permet à sa taille de s’adapter à celle du ventre, susceptible de gonfler tout au long de la journée. Il n’applique ainsi pas de pression douloureuse sur l’abdomen ultrasensible.

À découvrir sur https://rueducolibri.com/serenity-jean-pantalon-qui-ne-serre-pas-le-ventre/.

Et pour conclure, un message à tous les parents : ne faites pas la même erreur que moi, ne considérez pas « normales » les douleurs, notamment menstruelles, que peuvent éprouver vos filles et battez-vous jusqu’à tomber sur une équipe de soins qui prendra le sujet au sérieux et mettra tout en œuvre pour trouver des solutions.