La filière de santé maladies rares SENSGENE[1] a créé des fiches informatives à destination des patients. Ces fiches résument de manière simple les principales informations à comprendre et retenir sur divers sujets tels que le dossier MDPH, l’allocation aux adultes handicapés (AAH), la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) ou encore les établissements et service d’aide par le travail pour les personnes handicapées (ESAT).
Elles sont destinées à tous, équipes médicales et patients. Leur objectif est d’être diffusées le plus largement possible. N’hésitez pas à les télécharger, les imprimer et à les diffuser au plus grand nombre !
Afin qu’elles soient accessibles pour les personnes aveugles et malvoyantes, elles existent aussi en version vocalisée.
[1] La filière de santé maladies rares SENSGENE, créée en 2014, est coordonnée depuis le CHU de Strasbourg par le Pr Hélène Dollfus. Elle remplit des missions nationales autour des maladies rares sensorielles. Celles-ci englobent les maladies rares de l’œil, de l’oreille et les atteintes visuelles et/ou auditives qui touchent aussi d’autres organes. La filière remplit tout particulièrement trois missions majeures : améliorer la prise en charge des patients, coordonner et encourager la recherche et développer la formation et l’information. La filière SENSGENE est découpée en 67 centres experts.
Caroline Iberg – Chargée de communication Filière de santé maladies rares SENSGENE