« C’est une nécessité d’écouter, d’entendre les jeunes aidants » – Renaud DEGAS – La Veille

Certains enfants, très tôt parfois, doivent quitter les rives de l’insouciance et basculent dans le monde de la maladie. Non pas qu’ils soient eux-mêmes malades. Mais un parent, une sœur, un frère déclarent une pathologie lourde, longue… et leur vie change de tout au tout. Les 10 minutes d’intervention de Françoise Ellien, Présidente et Co-fondatrice de l’Association Nationale Jeunes AiDants Ensemble JADE, a été l’un des moments forts du dernier Festival de la communication en santé.

Le plan aidant présenté par le gouvernement en octobre dernier en a fait de son axe 6 d’actions pour les années à venir (lire encadré). Pour Françoise Ellien, également pédopsychiatre, c’est une reconnaissance indispensable et plus que bienvenue. Après l’avoir entendu magnifiquement expliquer et porter le sujet lors du Festival de la communication en santé, on ne peut qu’être convaincu de l’urgence de ce sujet.

Nécessité d’ouvrir les yeux

« Il s’appelle Sacha, Mathieu, Kevin, Kilian, Mohammed, Blandine, Léo… ils ont moins de 25 ans, ils sont adolescents, jeune adulte… et tous les jours ils apportent une aide à un parent, atteint d’une maladie physique, mentale, d’un handicap, souligne avec force Françoise Ellien. Ces jeunes sont invisibles en France, car on cache sous un voile pudique les réalités dérangeantes. Dans l’imaginaire collectif, ce n’est pas aux enfants et adolescents de s’occuper d’un parent qui pour des raisons de maladie grave est en perte d’autonomie. En France, quand une réalité nous dérange, nous l’ignorons. Nous décidons de ne voir cette réalité qui vient pointer une anomalie dans notre système de santé et sociale, nous préférons ne pas l’entendre », dénonce-t-elle.

Ils sont partout, à chaque coin de rue

Et de poursuivre : « Sarah, Mathieu, Léo… tous les jours comme 60 % de ces jeunes aidants en France, dont on ignore encore le nombre exact (très probablement plus de 500 000, la Drees travaille sur une enquête afin de remettre à jour les derniers chiffres qui dataient de 2008), ils aident en majorité une mère, en majorité atteinte d’une maladie grave comme le cancer ou la SEP (sclérose se plaques). Ils aident un père, mais aussi un frère, une sœur qui assez souvent, dans ce cas, sont atteints de troubles autistiques. Cette aide est très similaire à ce que font les aidants adultes : gestion du domicile, courses, ménage, prise en charge de la fratrie, tâches administratives… Mais 70% des enfants expriment qu’ils sont avant tout un soutien moral et qu’ils accompagnent leur parent à l’hôpital. Ces jeunes aidants sont partout, dans toutes les classes, dans tous les cabinets, dans toutes les salles d’attente, à chaque coin de rue. »

Pousser des travaux de recherche

Mais que sait-on vraiment de ce phénomène ? Françoise Ellien, universitaire, a pris contact avec un laboratoire de l’Université Paris Descartes spécialisé dans les problématiques de jeunesses pour initier des travaux de recherche. Le constat, suite à une revue de littérature, est qu’il n’y avait eu jusqu’ici aucune publication sur le sujet en France. Seule une première enquête publiée par Ipsos-Norvartis en 2017, a apporté des premières réponses quantitatives : elle a ainsi confirmé qu’en majorité du temps, comme toutes les études internationales le prouvent, ces enfants-aidants s’occupent d’une mère.

Les recherches poussées par Françoise Ellien doivent permettre de mieux connaître la situation en France. C’est indispensable pour donner de la consistance de la crédibilité et du poids à une réalité.

Une chose est certaine cependant, car toute la littérature internationale en témoigne : cette situation d’aidant à des effets négatifs pour ces jeunes. 71% des jeunes aidants se disent fatigué, souffrent déjà de lombalgie, 50% ont des troubles anxio-dépressifs comme le trouble du sommeil trouble de la concentration, de l’attention. Ces jeunes aidants sont également bien plus à même d’être en grande difficulté scolaire et en décrochage. Ils sont aussi plus soumis que les autres jeunes de leur âge à la discrimination.

Communication sensible sans misérabilisme

Mais pour faire avancer la prise en compte de ces enfants, les faire connaître, la communication a été d’emblée un levier important pour Françoise Ellien et son association : « Pas n’importe quel type de communication. Une communication sensible, une communication qui respecte ce public vulnérable et fragile. […] Nous avons proposé à ces jeunes aidants d’être leur porte-voix, de nous mobiliser ».  L’Association Nationale Jeunes AiDants Ensemble JADE a choisi d’agir d’abord en direction de tous les professionnels qui peuvent être en contact avec un jeune aidant : ceux du champ social, du champ sanitaire, mais avant tout les personnels de l’Éducation nationale. « Nous avons mobilisé, nous avons communiqué… nous avons bâti une communication sensible, une communication qui accompagne le changement de regard que nous portons sur ces jeunes aidants »… mais, comme le souligne Françoise Ellien, « ces jeunes aidants ne souhaitent pas le misérabilisme, la compassion. Ils nous disent écoutez-nous, nous avons besoin d’être accompagné, nous avons besoin d’être reconnu, que notre scolarité s’adapte à notre vie de jeune aidant. » Grégoire Sevan

Renaud Degas – La Veille