La polypose nasale ou polypose naso-sinusienne (PNS) est la plus fréquente des rhinosinusites chroniques. Parmi tous ses symptômes, la perte de l’odorat représente l’un des handicaps les plus pesants pour ces malades, avec parfois de lourdes conséquences sur la qualité de vie et un risque de fatigue, d’anxiété et de dépression accru. Cette maladie méconnue affecterait pourtant plus d’1 million de personnes en France1 dont certains se déclarent « aveugles du nez ».

 

Perdre l’odorat, c’est aussi perdre les saveurs de la vie …

 

L’odorat participe à hauteur de 80 % à la construction du goût. Cela va hélas parfois même jusqu’à une perte du goût de vivre. À long terme, dans 25 à 30 % des cas2, l’anosmie peut en effet s’accompagner de symptômes dépressifs. L’avancée des recherches dans la polypose nasale offre une source d’espoir aux patients.

 

L’altération ou la perte de l’odorat occulte l’un des cinq sens. Mais elle va bien au-delà. L’odorat fait voyager, porte les émotions, les rêves, nous relie à nous-même et à nos proches, aux lieux qui nous sont chers, à nos souvenirs. Sa disparition bouleverse l’identité de la personne, sa perception du monde et sa relation aux autres.

 

… et ressentir un poids au quotidien

La polypose nasale représente un réel fardeau pour les patients malades. Ces derniers portent un lourd poids tout au long de leur vie en raison des symptômes de cette maladie. Parmi ces symptômes, on compte certaines difficultés respiratoires la nuit qui entrainent des insomnies dans 97 % des cas selon l’enquête IFOP3, ainsi que des douleurs sur le front et l’œil qui sont sources de fatigue au quotidien.

Durant leur maladie, 82 % des patients3 atteints de polypose nasale ont ressenti des dégradations de leur humeur : leur irritabilité et anxiété inquiète parfois leurs proches qui se sentent démunis face à cette maladie.

 

En immersion dans nos souvenirs

A la fois émotionnelle et sensorielle, la campagne grand public « Les Souvenirs », cosignée avec l’association de patients Anosmie.org, surprend sur les pouvoirs de l’odorat, ce sens si précieux qui nous relie à nos souvenirs.

Les œuvres de la photographe allemande Evelyn Dragan, nous plongent dans une ambiance hyperréaliste où une certaine solitude se dégage. Une synesthésie fait ressortir ce sens intime et infiniment précieux qu’est l’odorat, lié à l’émotion et aux souvenirs. Les textes accompagnant les quatre visuels racontent chacun un échantillon de vie, un moment partagé et savouré grâce aux odeurs qui en émanent. Et par ricochet, la souffrance des personnes qui perdent ce sens, en devient palpable.

 

L’importance de consulter un ORL

L’errance médicale est un point fondamental à souligner dans plusieurs maladies inflammatoires. En ce qui concerne la polypose nasale, seuls 47 % des patients affirment avoir été diagnostiqués3, dont 81 % qui sont suivis par un professionnel de santé3. C’est l’ORL, spécialiste du nez, qui réalise le diagnostic de la polypose nasale.

Il est donc primordial aujourd’hui de sensibiliser à cette maladie méconnue et sous-estimée. C’est pourquoi, l’hashtag #SeSentirVivre est mis à l’honneur sur les réseaux sociaux, pour renforcer l’engagement auprès des patients, de leurs proches et des associations de patients. Aussi, ils peuvent trouver des réponses à leurs interrogations sur le site polypose-nasale.fr et y réaliser un test pour mesurer l’impact de leurs symptômes sur leur qualité de vie.

Nathalie Ducoudret, Directrice de la communication Médecine de Spécialités Sanofi France

Sources :

  1. EUFOREA consensus on biologics for CRSwNP with or without asthma EUFOREA consensus on biologics for CRSwNP with or without asthma – PMC (nih.gov)
  2. Deems DA et al, Smell and taste disorders, a study of 750 patients from the University of Pennsylvania Smell and Taste Center. Arch Otolaryngology—Head Neck Surg. 117(5):519–528.
  3. Enquête IFOP – 2021 – en partenariat avec Sanofi https://www.ifop.com/publication/les-francais-la-perte-dodorat-et-la-polypose-nasale-la-grande-enquete/