L’implication des patients dans la e-santé est un élément crucial pour la réussite de la mise en place de solutions numériques dans le domaine de la santé. En effet, en tant qu’utilisateurs finaux, les impliquer dans la co-construction et dans le développement est un gage de succès des solutions numériques.
Les patients peuvent jouer plusieurs rôles dans la conception et le développement des solutions e-santé, notamment :
Identifier les besoins des patients : Les patients peuvent aider à identifier les besoins de patients, qui ne sont pas satisfaits à ce jour, ou pas de façon adéquate. Ils peuvent partager leur expérience personnelle avec la maladie et le parcours de soin et sur ce qui fonctionne et ne fonctionne pas pour eux.
Lutter contre l’illectronisme : En réduisant la fracture numérique qui est liée à un problème d’équipement, de langage, d’isolement ou tout simplement d’un manque de maîtrise des outils numériques, les patients peuvent être impliqués dans les formations à destination des citoyens, patients et usagers afin de favoriser leur accès aux solutions numériques. Par exemple, dans le projet Reconnect, il est prévu le prêt d’une tablette ARDOIZ® connectée et accompagnement à l’utilisation du portail de suivi médical par une patiente experte, en présentiel à l’hopital pour rendre accessible le suivi du parcours numérique en oncologie Onconect au CHU Mondor.
Conception des solutions numériques : Les patients peuvent participer à concevoir les solutions numériques en apportant des commentaires sur l’interface utilisateur, la facilité d’utilisation et les fonctionnalités proposées. Les solutions numériques sont plus efficaces si les patients sont impliqués dans leur conception et leur développement.
Test des solutions numériques : Les patients peuvent tester les solutions numériques pour s’assurer qu’elles répondent à leurs besoins. Les commentaires des patients peuvent aider à identifier les problèmes et à améliorer les fonctionnalités des solutions numériques avant leur déploiement à grande échelle. Ce test est crucial pour le bon développement des solutions numériques.
Adhésion aux solutions numériques : Les patients sont plus susceptibles d’adhérer aux solutions numériques s’ils ont été impliqués dans leur développement. Les patients peuvent également encourager d’autres patients à utiliser ces solutions numériques en partageant leur expérience positive, via les réseaux sociaux.
Les solutions numériques sont couramment développées en collaboration avec les associations de patients, nous avons quelques exemples, comme Klinéo et le collectif Triplettes rose, qui répertorie les essais cliniques disponibles dans le cancer métastatique ou Patients en réseau, et son expérimentation AKO@Dom-Picto dans le Grand Est dans le cadre de l’article 51.
Protection des données des patients : Les patients peuvent aider à garantir que les solutions numériques respectent la vie privée et la sécurité des données des patients en fournissant des commentaires sur les politiques de confidentialité et de sécurité.
Communication : la communication qui implique les patients et les associations de patient permettra de faire connaitre la solution numérique à la communauté par le biais des réseaux de communication spécifiques qu’utilisent les patients et sera un gage supplémentaire de la visibilité de l’outil.
En somme, l’implication des patients dans la e-santé est essentielle pour s’assurer que les solutions numériques sont développées de manière à répondre aux besoins des patients, sont efficaces et sont utilisées de manière optimale.
Anne Schweighofer, Patient Conseil, coordinatrice de la plateforme les patients s’engagent