SPEED VISION

VIVRE AVEC LA MALADIE DE HUNTINGTON - OU L'ART DE LA METAMORPHOSE

Alice RIVIERES

Membre - Dingdingdong - Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington

Vidéo réalisée par Thomas Gouritin, Tomg Conseil

La maladie de Huntington est une maladie génétique rare, neuro-évolutive, pour l'instant incurable, qui entraîne celles/ceux qu'elle touche dans une métamorphose corps et âme.

Alors tout bouge, non seulement les corps et les humeurs, mais aussi et peut-être surtout les relations avec ceux, proches et soignants, qui doivent accompagner ce processus de métamorphose.

Et si ce qui se jouait là relevait d’une composition, au sens artistique du terme ?

Et si, sans nier en rien le caractère souvent douloureux de l’épreuve, nous prêtions attention aux savoirs et savoir-faire, aux talents inédits mobilisés par celles et ceux qui ont su apprendre cet art de la composition ?

Alice RIVIERES

Membre de Dingdingdong – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington

Alice Rivières porte le gène de la maladie de Huntington – une maladie génétique rare, neuroévolutive qui la transforme peu à peu corps et âme.
Depuis qu’elle a pris connaissance d’un tel devenir extra-ordinaire, elle consacre la plupart de son temps à observer ce qu’elle appelle « la longue marche de sa métamorphose neuroévolutionnaire », notamment en écrivant. Elle est envoyée spéciale de l’Institut Dingdingdong au Huntingtonland.

Fondé en 2012, Dingdingdong est un collectif de chercheurs en sciences humaines et d’artistes qui travaillent ensemble à explorer la maladie de Huntington telle une planète en partie inconnue (le Huntingtonland), fabriquant chemin faisant des savoirs, complémentaires aux savoirs médicaux, pour aider celles/ceux qui sont touché.e.s par la maladie (personnes malades, entourants, soignants et chercheurs…)

 

Ouvrages principaux : Le manifeste de Dingdingdong (Editions Dingdingdong, Paris, 2013)
Anouck, portrait dingdingdong n°1 (avec A. Compain-Tissier, Editions Dingdingdong, Paris, 2013)
Ainsi que des dizaines de notes sur le site www.dingdingdong.org