Alice RIVIERES

Membre 

Dingdingdong – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington

 

Alice Rivières porte le gène de la maladie de Huntington – une maladie génétique rare, neuroévolutive qui la transforme peu à peu corps et âme.
Depuis qu’elle a pris connaissance d’un tel devenir extra-ordinaire, elle consacre la plupart de son temps à observer ce qu’elle appelle « la longue marche de sa métamorphose neuroévolutionnaire », notamment en écrivant. Elle est envoyée spéciale de l’Institut Dingdingdong au Huntingtonland.

Fondé en 2012, Dingdingdong est un collectif de chercheurs en sciences humaines et d’artistes qui travaillent ensemble à explorer la maladie de Huntington telle une planète en partie inconnue (le Huntingtonland), fabriquant chemin faisant des savoirs, complémentaires aux savoirs médicaux, pour aider celles/ceux qui sont touché.e.s par la maladie (personnes malades, entourants, soignants et chercheurs…)

 

Ouvrages principaux : Le manifeste de Dingdingdong (Editions Dingdingdong, Paris, 2013)
Anouck, portrait dingdingdong n°1 (avec A. Compain-Tissier, Editions Dingdingdong, Paris, 2013)
Ainsi que des dizaines de notes sur le site www.dingdingdong.org